En kronisk syk mamma<3

I går var det den internasjonale fibromyalgi dagen og da tenkte jeg og fortelle litt om min vei som mamma med fibromyalgi i ryggsekken.

Så hva er en kronisk sykdom? Hvordan defineres den? Ifølge lærebøkene er det en lidelse som utvikles langsomt, er av langvarig og/eller stadig tilbakevendende karakter, fordi den varer lengre eller opptrer oftere enn hva normal helbred skulle tilsi. Noen kroniske tilstander varer livet ut, men ikke alle. Eksempler på kroniske sykdommer/tilstander er diabetes, migrene, hiv, astma, revmatisme, Alzheimer, MS, psoriasis, epilepsi osv. Noen kroniske sykdommer setter oss mer ut av spill enn andre.

Her i huset er det en revmatisk sykdom som gjelder. Nærmere bestemt fibromyalgi. Også kalt fibro eller FM. Dette er en sykdom med kroniske smerter som vandrer i kroppen med veldig mange andre symptomer som verkende, brennende smerter i muskler og muskelfeste rundt ledd, morgenstivhet, utmattelse, hjernetåke (også kalt fibrotåke), magesmerter, hodepine/migrene, fordøyelsessmerter og lite energi for å nevne noen. De varierer i styrke og forverres som regel av værforandringer, stress og bekymring. Det finnes ingen kur mot fibromyalgi men man kan lære seg måter og mestre sykdommen på og lindre plagene. Men dette varierer veldig fra person til person hva som egentlig hjelper hver enkel.

De tror sykdommen kan ligge i latent i kroppen og utløses av en ytre eller indre påkjenning. Revmatologen min sa det kan ha blitt utløst av den dødelige hjernehinnebetennelsen jeg hadde som 4 åring der hjertet stoppet 2 ganger. Jeg har alltid tålt lite ytre påkjenninger, får vondt av hver minste lille trykk mot kroppen og gymtimer har vært grusomt. Bare det å støvsuge og vaske huset gjør at jeg ikke orker å springe rett på neste aktivitet før jeg har fått slappet av og ladet meg litt og jeg har alltid trivdes i mitt eget stille selskap. 🙂 Man blir jo vant med å ha det slik, vant til smertene og plagene og man tror jo bare det er slik. Jeg vet ikke om noe annet, for jeg har så lenge jeg kan huske hatt det slik i kroppen. Men man tenker man bare tåler lite eller at man er litt mer lat enn andre før man forstår hva det kan være.

Mistanken hadde vært der i flere år da flere familiemedlemmer utover i slekta har revmatiske sykdommer og man ser likheter hvordan andre har det. Og det var vel derfor jeg ventet til slutten av 20-årene før jeg virkelig satte i gang en utredning av mine plager. Redd for få diagnosen som gjorde alt så virkelig. Men etter flere år med skyggelapper over øynene, tusen unnskyldninger overfor meg selv hvorfor ting var som det var, så gikk jo ting mer og mer opp for meg når jeg fikk diagnosen og en god prat revmatologen. Ting kunne forklares istedenfor skyves bort. Jeg var 30 min inne hos revmatologen og hun var ikke i tvil. Det var jo godt å få ett svar på ting, men på samme tid trist. Trist for å ha dette som aldri går bort. Det tar ikke livet av meg men plagene vil alltid være der i variert grad.

Men jeg har alltid hatt en regel overfor meg selv og det er at det skal aldri gå utover min rolle som mamma selv om jeg har denne sykdommen. De kommer først og det er ikke deres feil at de fikk en syk mamma. Jeg er derfor med på avslutninger, campingturer, ferier, besøk, leker, koser, lekser, matlaging, husvask, klesvask, kamper, turneringer osv. Alle slike ting som er i en hverdag med aktive barn. Og det er nettopp barna som får meg opp hver morgen. De har en syk, men tilstedeværende mamma. Selv om jeg blir helt satt ut av smerter og plager pga mye som skjer, så tar jeg de plagene i stillhet ved å enten ta en hvil mens barna er på skole og i barnehage, eller på kvelden slakk i sofaen etter leggetid. Og jeg velger bort ting som kan stjele energien min hvis det går utover ungene. De vet mamma er syk, sliter med å jobbe normalt som andre foreldre og at jeg må hvile mer enn andre for å klare hva hverdagen krever av meg når de kommer hjem fra skole og barnehage. Men det lærer de empati av og det å ta hensyn de dagene jeg har det som verst. De ser at man ikke gir opp men prøver så lenge man klarer. De lærer at livet ikke alltid er en dans på roser, at ting ikke går like fort som hos andre men vi kommer i mål til slutt.

Det verste for meg som person er å bli trodd. For ingen ser på meg at jeg er syk. Når jeg beveger meg ut dørene sminket og kledd kan ingen peke meg ut som syk. Man føler innimellom at andre ser på meg som lat og hypokonder når man ikke ser syk ut. Så kampen om å bli trodd og forstått av leger, Nav og folk rundt meg er der absolutt. Samtidig som man skal prøve å lære seg å leve med dette. Hva trigger smertene? Hvordan holde ting i sjakk? Hva er bra å spise og hva er lurt å holde seg borte fra osv. Det som funket i fjor funker ikke i år. Og akkurat når du føler ting går bedre og man føler man har litt kontroll over sykdommen klasker den deg i ansiktet mens den ler og minner deg på at den så absolutt er tilstede enda og har ingen planer om å forsvinne. En dag med trening på feil dag kan slå meg ut i en uke.

<3

Jeg fikk barn veldig tidlig. Som 18 åring kom førstemann. Innen jeg var 31 år hadde jeg 4 friske barn men syv graviditeter bak meg. Jeg mister annenhver gang og ingen har helt funnet ut hvorfor men revmatologen sa at kroppen mest sannsynlig har vært inne i en dårlig periode og har hatt nok med å ta seg av seg selv om den ikke skulle oppfostre ett barn i magen i tillegg. Men det vet man jo ikke 100%. Men innimellom de 2 første barna fullførte jeg en utdannelse jeg nesten ikke har klart å jobbe så mye med pga sykdommen. Frem til diagnosen kom og selv om mistanken om sykdommen var der kom jeg med alle mulige unnskyldninger til meg selv. Som at når jeg nesten ikke klarte å stå oppreist pga smerter i kroppen var unnskyldningen at jeg hadde vært lenge hjemme i permisjon, og det tar tid og blir vant med jobb. Eller når jeg var så trøtt at jeg nesten sovnet i bilen og på jobb, jeg hadde små barn med våkenetter osv osv. Men når det ikke finnes mer unnskyldninger så må man ta tak og få svar.

Men det gjør jo at man føler seg mislykket. Jeg klarer ikke gi alt det de andre foreldrene kan, eller kan ikke gi barna mine alt det andre barn får pga økonomien er lavere enn ønsket. Man blir ikke rik av å være syk. Men de mangler ingenting! Rene klær i riktig størrelse til enhver tid har de, variert kosthold, soverom fylt opp med møbler, leker og ting. Tak over hodet og en mor som er mer hjemme enn andre kanskje har mulighet til. Barna lærer å spare til det de vil ha ekstra utover det jeg kan gi dem. Og det gir dem mestringsfølelse og glede over å ha kjøpt noe dyrt selv. De sparer og vi voksne hjelper med en på forhånd planlagt sum for å hjelpe til litt.

Livet med kronisk sykdom er hardt. Smerter hver dag, skuffelsen overfor seg selv, flere dager som forsvinner i hvile, man presser seg gjennom dag for dag og vanskelig å forklare akkurat hvordan jeg har det. Hvordan 1 ukes camping tar meg 2 uker å komme meg oppå igjen, hvordan ett par timer på ettermiddagen med for mye på programmet gjør at jeg ikke orker noe særlig sosialt når kvelden kommer, hvordan en joggetur gjør at jeg må hjem og hvile i 4 timer etterpå og at huset må rengjøres over flere dager for å bli ferdig. Og noen perioder er verre enn andre, værskifte gjør meg feks mye verre. Men det går! Ungene merker ikke at jeg må hvile med minstemann hver dag da de ikke er her på dagtid. De glemmer ofte at mamma er syk for man blir flink til å skjule. Det er kanskje ikke lurt syns noen, men man ønsker jo og være friskes mulig. Barna er små for en liten periode av livet. Det kommer en periode hvor de vokser opp, flytter ut og klarer seg mer selv. Jeg tenker at da vil ting roes mer ned og jeg vil få mer tid til å tenke på meg selv og gjøre ting i mitt tempo. Jeg har selv valgt å få barn og derfor skal de også følges opp av meg.

Men det finnes jo dessverre de som har det verre enn meg. De som ikke klarer alt for sykdommen styrer det meste i hverdagen. De som trenger hjelp til husarbeid, handling, ikke orker følge barn på trening, ikke orker å kjøre bil, må bruke sterke smertestillende eller må selge hus og kjøpe mindre, eller de som velger å flytte utenlands i perioder av året for det harde været her til lands gjør dem mye verre. Men de er like gode foreldre de som oss andre. <3 Vi gjør alle vårt beste med det livet man har og får. Det blir bare litt vanskeligere med kroniske smerter.

Tuddelu

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *